世界看熱訊：湖南首個“治愈小家”！受助患兒媽媽給志愿者發(fā)信息“想抱抱你”

11月29日，運營管理“治愈小家”的志愿者陳美收到一條微信消息：“我想抱抱你?！卑l(fā)消息的是一名白血病患兒的媽媽，她的女兒琪琪剛剛被推入移植倉，即將要進行造血干細胞移植手術，和病魔做進一步的斗爭。

在這前一天，她和女兒在長沙“治愈小家”度過了開心的一晚，她們睡得很安穩(wěn)，還做了個美好的夢。

(資料圖片僅供參考)

12月3日，充滿愛與溫暖的“治愈小家”正式落戶湖南長沙，為在長沙異地求醫(yī)的患兒家庭從此多了一個臨時落腳之地、安身互助之所。在小家落成之前，志愿者就接到了湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科駐科社工的電話，琪琪即將入院，但和媽媽兩人還沒有安身之所。得知情況后，“治愈小家”破例提前安排他們?nèi)腭v，志愿者陳美和他們一起度過了難忘的一晚。

志愿者陳美女士表示，因為自己淋過雨，也想給別人撐把傘，“我希望能用我們的一點力量，讓這些異鄉(xiāng)求醫(yī)的患兒和家屬少一些顛沛流離?！?/p>

第一個患兒家庭入住“治愈小家”：這一晚，無比安心。

11月28日，天色漸暗的時候，“治愈小家”的門被敲響。志愿者陳美打開門，門口站著的是活潑可愛的琪琪和她略顯局促的媽媽。

琪琪媽媽肩上背著包，手里提著一袋水果，一進門連聲說著：“謝謝你們，麻煩你們了！”她有些緊張，激動得手足無措。

琪琪帶著口罩，露出彎彎笑眼，她穿著毛茸茸的外套，粉色的毛衣和粉色的童鞋，坐在沙發(fā)上欣喜地抱起粉紅色的花朵抱枕，有些害羞又好奇地張望打量著小家。

▲圖片來源于心方向兒童健康服務中心

琪琪出生在湖南一個普通的農(nóng)村家庭，2021年10月，7歲的女兒琪琪被確診為急性髓系白血病，一個原本幸福的家庭轟然坍塌。為了給女兒治病，琪琪的父母先后輾轉(zhuǎn)湖南省好幾家知名醫(yī)院，最終來到了湖南省人民醫(yī)院，女兒的病情也從開始的中危變成了高危。醫(yī)生說髓系高危緩解后必須盡快移植才有治愈的希望。

琪琪媽媽帶著女兒在醫(yī)院治療，爸爸回家做臨時工掙治療費。眼看著琪琪就要進行移植手術了，爸爸卻在工地突發(fā)意外去世。沒有了丈夫、公婆年邁、幼小的孩子還等著治病，堅強的媽媽一個人扛起了這個家，再難也堅持為孩子治好病。

▲圖片來源于心方向兒童健康服務中心

此時的小家還沒有布置好，連被褥都還沒有，但得知琪琪母女的情況，志愿者陳美無法拒絕，提前安排了她們?nèi)胱?。陳美臨時從家里拿來了被褥，是粉紅色的花朵圖案。小琪琪一臉興奮地說：“我喜歡粉紅色?！弊约河謸Q上了嶄新的粉紅色拖鞋，屋里屋外開心地玩耍起來。

琪琪媽媽眼中泛著淚花，哽咽著說：“這里真像家，看到你們我就覺得心好安。”

▲圖片來源于心方向兒童健康服務中心

度過了安穩(wěn)的一晚，第二天琪琪就住進了醫(yī)院，在琪琪進入移植倉后，琪琪的媽媽給志愿者陳美發(fā)來微信說：“我想抱抱你?！标惷朗盏剿奈⑿乓卜浅尤?，“我非常能理解她，她看起來非常堅強，但她的內(nèi)心是恐懼和害怕的，她沒辦法跟別人說，我們的小家能夠給她溫暖和勇氣，我就覺得這是件非常有意義的事?！?/p>

志愿者：淋過雨，想為病友撐把傘

“治愈小家”是中華兒慈會愛心家園救助中心為解決異地求醫(yī)患兒家庭醫(yī)療陪護及就餐困難，減輕病患家庭經(jīng)濟負擔，緩解病患兒童及其親屬的生活壓力發(fā)起的救助項目。“治愈小家”是在城市醫(yī)院附近租房，供困境患兒及家庭免費入住半個月左右時間，小家配備專業(yè)醫(yī)務社工和管理員，支持患兒順利就醫(yī)的同時，讓患兒家庭也能感受到社會的溫暖支持。在湖南省人民醫(yī)院附近落地的“治愈小家”是全國第四家、湖南省內(nèi)第一家“治愈小家”。

作為長沙“治愈小家”的執(zhí)行機構(gòu)，心方向兒童健康服務中心是一群兒童白血病患兒父母組成的志愿者團隊，志愿者陳美和聞林為此奔走了三個多月，12月初“治愈小家”才正式落成。

陳美也曾是一名白血病患兒的媽媽，她的女兒也曾在湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科治療，但因病情復雜，治療后陳美的女兒再次復發(fā)。在兒童血液腫瘤科主任賀湘玲的建議下，陳美帶著女兒輾轉(zhuǎn)至北京求醫(yī)，經(jīng)過醫(yī)生全力的救治，三次病危后，陳美還是沒有留住女兒幼小的生命?！拔以鞠胗肋h地遠離這個群體，不想再想起傷心事，但那樣會讓我覺得我離我女兒越來越遠，也許就是她在引領我走上這條路?！?/p>

▲志愿者陳美正在整理“治愈小家”的床鋪

做為一個曾經(jīng)淋過雨的人，陳美也想為別人撐一把傘，她成為了心方向的一員，在北京時陳美也得到了當?shù)厣鐣M織和公益機構(gòu)的幫助，還得知了有“治愈小家”這樣的項目，回到長沙后，陳美聯(lián)系上一直為女兒治療的賀湘玲主任，提出這個想法，想為兒童血液腫瘤科的患兒們打造一個這樣的小家。在中華兒慈會愛心家園救助中心的支持下，加上兒童血液腫瘤科全科室的助力，長沙的“治愈小家”順利落成。

因為曾經(jīng)也有這樣的經(jīng)歷，陳美更能切身地體會家長們的難處，“希望能用我們的一點力量，讓這些異地求醫(yī)的患兒和家長們少一些顛沛流離?！?/p>

“治愈小家”溫馨落成，孩子們喜歡到“不想走”

12月8日下午，記者跟隨湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科護士長錢淑琴及駐科社工一起來到“治愈小家”，為住在這里的兩個患兒家庭帶來了糧油、牛奶及一些生活必需品，還為兩個孩子帶來了玩具。

林林（化名）和妮妮（化名）是入住這里的第二個和第三個患兒，拿到玩具迫不及待地拆開，兩個孩子有說有笑地玩起來。伴隨著鍋鏟叮叮當當?shù)呐鲎猜?，飯菜的香味一陣陣飄出廚房。廚房里林林的爸爸忙著洗菜，妮妮的媽媽掌勺，正準備著孩子們的晚餐。

這是一間三室兩廳的房子，寬敞的客廳、干凈的廚房，溫馨舒適的三間臥室，每間房間里配備了衣柜、書桌，床上是嶄新的床單被套?？蛷d里有寬大的沙發(fā)，上面擺放著花朵型的小抱枕，茶幾上放著果盤，整個小家寬敞又溫馨。“治愈小家”里還配備了冬天取暖的電暖器，為患兒們還準備了消毒燈、餐具消毒柜、空氣凈化器，護士長錢淑琴說：“因為孩子們抵抗力比較弱，吃東西要格外注意，所以特地準備了消毒設備?！?/p>

林林一家來自貴州，爸爸吳先生帶著孩子異地求醫(yī)，為了給孩子治病，花了不少錢，他站在廚房的水池邊洗菜，一邊對記者笑著說：“沒想到還能有這么好的地方能給我們住，孩子也很喜歡這里，他住得都不想走了?！倍炖锼┑囊m子還破著洞，露著一塊腳跟。

妮妮的媽媽張女士告訴記者，血液病患兒的治療是個漫長的過程，在醫(yī)院治療幾天后，醫(yī)生就會建議回家一段時間，孩子不能總是在醫(yī)院里，這段時間可能是三四天，可能是七八天，對于異地求醫(yī)的患兒家庭來說就成了難題，“如果租房子這種短期的房子很難租到，住酒店又很貴，所以治愈小家能允許我們免費住半個月，不僅解決了我們臨時過渡的問題，還減輕了我們的經(jīng)濟負擔。”

每一位陪伴孩子治病的家長們幾乎都有對自己境遇的無助和無奈，有害怕和擔憂，但沒有半點退縮，也沒有一絲怨尤。“治愈小家”落成后，湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任賀湘玲也專門前來探視，她說，希望“治愈小家”像一束溫暖的光照亮重癥孩子和他們家庭前行的路，“這不僅是我們醫(yī)院和志愿者們對這些患兒家庭的關愛，還有社會的溫暖，也是展現(xiàn)了我們這座城市的溫度和人情味?！?/p>

瀟湘晨報記者 王芊

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