天天熱訊:福建女童重病,90后哥哥花兩百多萬已無力支撐:跟屁蟲快好起來
2021年11月中旬,12歲的福建女孩小慧因腳部感染病毒、反復發(fā)燒住院,沒想到這成了“噩夢”的開始。一家人到北京就醫(yī),小慧確診為慢性活動性EB病毒感染,需要進行骨髓移植。
【資料圖】
“哥哥,我們拍一張照片吧。”小張拍下妹妹化療前烏黑的長發(fā)。今年3月,55歲的父親給女兒小慧移植骨髓,5月份因反復發(fā)燒小慧已經(jīng)連續(xù)住院80多天。
“治病花了200多萬吧,現(xiàn)在壓力很大,工作之余什么都不敢想,就是照顧妹妹?!眴柤俺杉壹拔磥泶蛩銜r小張答道。小張老家在福建省三明市寧化縣,父母是地地道道的農(nóng)民,平時在家務農(nóng),一年收入6萬左右,減去開銷一年能存下1萬元,本以為培養(yǎng)了研究生的兒子以后能輕松些,不想意外發(fā)生。
“妹妹確診需要就醫(yī)時,父母只有6萬存款,加上我的幾十萬,現(xiàn)在已經(jīng)都花完了,找親戚借了70多萬,貸款80多萬?!币患业闹負湓谛埣缟?,日均消費七八千元,小張的工資也只是杯水車薪。8月18日,無奈之下,小張向瀟湘晨報記者求助,希望得到社會各界人士幫助。
“剛來北京的時候她說,‘哥哥,我想去看電影’?!毙』鄣募胰硕荚诘却@一場赴約。
父親為女兒移植骨髓,“我剃光頭會是什么樣子”
“哥哥,你說我剪頭發(fā)了,光頭是什么樣子?”2021年12月22日18時許,小慧和哥哥小張正在北京海淀區(qū)尋找一家理發(fā)店,因為化療必須剪掉頭發(fā)。“我們拍一張照片吧。”小慧提出建議,小張用手機拍下長發(fā)的妹妹,照片里小慧穿著白色的外套、戴著耳罩,頭發(fā)隨意披著烏黑發(fā)亮。
△2021年12月22日 剪頭發(fā)前拍的照片
2021年11月中旬,小慧參加學校組織的參觀紅色旅游景區(qū)活動回來腳上破了個口子?!盎貋砗?,我女兒跟我說,‘媽媽,我的腳不能穿鞋了’?!毙』鄣哪赣H管女士回憶,見傷口久久未痊愈,小慧又時常發(fā)燒,管女士引起注意帶著小慧到福建省兒童醫(yī)院就醫(yī)。
福建省兒童醫(yī)院確診MASR(耐甲氧西林金黃色葡萄球菌)感染,抽血檢查EB病毒陽性,“福建省兒童醫(yī)院懷疑是慢性活動性EB病毒感染,但是沒有確診?!毙埜嬖V記者。2021年12月9日,一家人帶著來到首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院。據(jù)小張?zhí)峁┑囊粡埵锥坚t(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院的門診診斷書顯示,臨床診斷為“慢性活動性EB病毒感染”,建議盡快化療并異基因造血干細胞移植?!爱敃r在醫(yī)院的庫里沒有適合的骨髓,后來家人配型,爸爸的配型成功?!毙堈f。
2022年1月19日開始,小慧開始化療。烏黑的長發(fā)已經(jīng)被剪掉,剃著光頭的小慧戴上口罩但依然擋住眉眼中的笑意。“她安慰我,‘媽媽不要怕,不要哭,只是可能要花很多錢’,是一個很樂觀的孩子?!笨粗?2歲的女兒管女士很心疼,“她爸爸進行骨髓移植后,因為已經(jīng)55歲了,現(xiàn)在做一些重活會有點累”。
5月13日,小慧骨髓移植完成出院,可才出院10多天,5月24日因反復發(fā)燒又住進了醫(yī)院。現(xiàn)在已經(jīng)住院80多天,一直腹瀉已經(jīng)1月沒有進食,全靠輸營養(yǎng)液?!艾F(xiàn)在手上扎完了,換腳上輸液……”管女士說起女兒哽咽道。
一家人都在醫(yī)院照顧小慧,小姨也全程陪護。目前已經(jīng)花費200多萬元,儲蓄花光,找親戚借了70多萬,貸款80多萬,“現(xiàn)在壓力很大,工作之余其他的不敢想,就是照顧妹妹,我現(xiàn)在是擔心明天,后天的事我都不敢想。”問及以后的計劃和個人問題時小張答道,一心撲在妹妹身上的他分身無暇。
一人挑起重擔,但日均消費七八千元,小張的工資也只是杯水車薪。無奈之下,小張向媒體求助,希望得到網(wǎng)友及社會各界人士幫助。
哥哥的“跟屁蟲”:哥哥我想去看電影
小張1992年出生,比12歲的小慧大18歲?!拔腋叨臅r候,妹妹出生,當時我就在產(chǎn)房外面等著?!被貞浢妹眯r候,小張帶著笑意。
因為年齡差比較大,小張對妹妹可謂有求必應。平時父母沒有買的玩具、娃娃,小張都會給妹妹補上?!耙郧皼]跟爸媽有這么多交流,有了妹妹后經(jīng)常給家里打電話,跟她視頻?!?/p>
△小慧10周歲生日的照片
每次小張從外地學校放假回家,最歡欣雀躍的就是小慧,“每次回家都睡不了一個好覺,早上6點多就到我床邊喊我,‘懶豬起床啦’。”小慧雖然住院了依然是哥哥的“小鬧鐘”,“每天喊我睡覺”。
樂觀開朗的小慧還是班里的學習委員,2021年12月初小慧即將前往北京治療時,通過視頻和老師及同學們告別?!八f她有很多鐵子和閨蜜?!毙埿Φ馈?/p>
同學們也給小慧寫了很多留言,“你還好嗎?祝你戰(zhàn)勝病魔——被你打的小濤”“我知道你很難過,但你一定要好起來,……等你回來,小邱你好好揍一頓,對了換藥的時候你不要看,心里想像自己在吃最吃的……”“……沒有你的大嗓門,我們有點不習慣呢”。
△小慧同學的留言
有家人的陪伴,同學的祝福,笑容一直掛在小慧圓圓的小臉上,板寸頭的小慧拿著自己折的花?!八趾芮?,折的玫瑰花我就貢獻了膠水,家里的千紙鶴估計有一箱了?!毙埧粗妹煤茯湴粒笆遣恍乙彩切疫\”。
△小慧折的玫瑰花
“剛來北京的時候她說,‘哥哥,我想去看電影’?!毙』鄣募胰硕荚诘却@一場赴約。
醫(yī)生提醒:孩子反復發(fā)燒要及時就醫(yī),引起重視
瀟湘晨報記者就慢性活動性EB病毒感染疾病咨詢了湖南省腦科醫(yī)院兒科副主任徐琳。徐琳表示,慢性活動性EB病毒感染是一種比較少見的疾病,慢性活動性EB病毒感染(CAEBV)主要有3點:(1)持續(xù)或反復發(fā)作的傳染性單核細胞增多癥樣癥狀持續(xù)超過3個月;(2)外周血或組織病變中EBV-DNA定量升高;(3)組織或外周血中的T或NK細胞受EB病毒感染;(4)排除其他可能的診斷,如原發(fā)性EB病毒感染(傳染性單核細胞增多癥),自身免疫性疾病,先天性免疫缺陷,人類免疫缺陷病毒(HIV)感染或其他需要免疫抑制治療或潛在免疫抑制的潛在疾病。
慢性活動性EB病毒感染的表現(xiàn)多種多樣,其特征是IM樣癥狀持續(xù)存在或退而復現(xiàn),主要有發(fā)熱、肝臟腫大、脾臟腫大、肝功能異常、血小板減少、貧血、淋巴結(jié)腫大、蚊蟲叮咬局部過敏、皮疹、皮膚牛痘樣水皰、腹瀉及視網(wǎng)膜炎等。病程中可出現(xiàn)嚴重的合并癥,包括噬血細胞性淋巴組織細胞增生癥、淋巴瘤、DIC、肝衰竭、消化道潰瘍或穿孔、冠狀動脈瘤、中樞神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、心肌炎、間質(zhì)性肺炎及白血病等。
免疫力比較弱的兒童是EB病毒感染易發(fā)群體,家長如果發(fā)現(xiàn)孩子反復發(fā)燒要及時就醫(yī),引起重視。急性感染可能引起嗜血,不及時治療很危險。
瀟湘晨報記者王開慧
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責任編輯:hnmd004
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